Nebenwirkungen der anderen Art

Die typischen Nebenwirkungen machen ja fast alle durch. Erbrechen, Übelkeit, Gelenkschmerzen und Co. sind die üblichen Verdächtigen, mit denen wir meistens zu tun haben, wenn wir unsere Medikamente noch nicht auf der Enddosis haben oder das Medikament wechseln mussten. Oft zerrt das schon an den Nerven, dazu kommt, dass man sich in dieser Zeit auch nicht so fit fühlt und da kommen dann auch die typischen PH Symptome dazu. Die Wege sind anfangs wieder kürzer die man schafft, der Hunger liegt in weiter ferne und eigentlich ist schlafen das sinnvollste, dass man tun kann und möchte.

Nachdem im März 2017 bei mir eine Unverträglichkeit auf Iloprost festgestellt wurde bekam ich Anfang Mai Selexipag. Zu dem Zeitpunkt war ich ganz unten wieder angekommen. Meine Kraft und auch meine Geduld waren am Ende. Wenn man 2 Jahre nur schwankt, dann ist man irgendwann einfach nur froh, wenn mal ein wenig Stabilität rein kommt. Das sollte Selexipag bringen und soweit wir mittlerweile wissen hat das auch ganz gut geklappt. Mal abgesehen von den Nebenwirkungen zur Zeit.

Neben den üblichen Verdächtigen kam dann aber nach und nach entzündetes Zahnfleisch dazu und monatliche Zahnarztbesuche. Zahnweh oder in dem Fall schmerzendes Zahnfleisch sind so gar nicht meins. Wenn dann das bisschen Essen noch zur Qual wird ist auch bei mir Schluss. Ich wechselte mehrfach den Zahnarzt, weil ich mich oft nicht gut aufgehoben fühlte.

Beim dritten bin ich jetzt geblieben. Er versteht die Symptomatik und hat erkannt, dass es von den Medikamenten kommt und hat mit mir zusammen einen Plan entworfen, wie wir am Besten dagegen angehen. Neben ständigen Zahnreinigungen, habe ich auch eine Zahnsalbe bekommen, die genau für sowas empfohlen wird und natürlich Zahnseide bzw. Dental Reiniger.

Mittlerweile hat sich das alles ganz gut beruhigt, es gibt lediglich noch eine Stelle, die so ein wenig rum zickt, aber ich denke mit Zeit und Geduld ist das auch hin zu bekommen.

Also, wenn ihr merkt, dass ich vermehrt beim Zahnarzt seid, dann sprecht doch mal mit ihm über die Medikamente und ob es da etwas gegen gibt. Nicht immer sind Karies und Co. die Auslöser.

Es lohnt sich

Die letzten Wochen waren etwas Nebenwirkunsreicher, wie ich sie normalerweise kenne. Seit Mitte Oktober nehme ich Uptravi 1400er. Ich hatte schon mit der Steigerung auf 1200 meine Probleme, aber die 1400er sind hartnäckig. Doch mittlerweile sind die meisten abgeklungen. Nur das Erbrechen hält sich hartnäckig. Wobei auch hier nicht mehr in seiner vollen Stärke. Mittlerweile schaffe ich es den Tag ohne erbrechen zu überstehen, nur die Nacht bringt noch ihre Schwierigkeiten.

Zum Glück habe ich damit aber nicht so große Probleme, da ich mich lieber erbreche, wie mit einem Übelkeitsgefühl rum zu laufen. Ich nehme keine Medikamente gegen die Nebenwirkungen, da ich denke Schmerzen und Durchfall sollten aushaltbar sein, wenn man leben kann. Dazu kommt, dass ich sowieso schon viele Medikamente nehme und nicht noch mehr dazu brauche. Sonst kann ich bald ne Home Apotheke eröffnen.

Heut habe ich dann wieder gemerkt, wieso wir all dies über uns ergehen lassen, denn heute habe ich 1 1/2 der kompletten Strecke mit dem Hund geschafft, ohne eine Pause und ohne Schniefen und Schnaufen. Ich habe nach 1 1/2 eine Pause eingelegt, weil ich dann einen Berg hoch musste und den nicht so ganz ohne Pause angehen wollte und das mit Erfolg. Das ich diese Strecke geschafft habe ohne Pause und ohne Pumpen wie ein Nilpferd zeigt mir, dass die ganzen Nebenwirkungen ok sind, für das was man zurück bekommt und das es sich lohnt. Ich mein, außer den Nebenwirkungen bin ich im Moment ganz gut fit, naja so fit wie man bei Nyha 3 eben sein kann.

Aber ich seh es so... andere Menschen haben auch diese Nebenwirkungen, z.b. Krebspatienten und ich glaube denen geht es oft beschissener wie uns. Wir leben und ob ich mich da nun übergebe oder nicht ist doch egal. Wobei ich da wahrscheinlich auch aus der Zeit vor Diagnose abgehärtet bin.

Solang ich nicht bei 1600 bin zieh ich das durch. Ich habe mir das Ziel gesetzt und werde es auch schaffen, denn das ist das was zählt - die Chance zu leben.

Ein Kontrolluntersuchungstag

Was genau wird eigentlich bei den Kontrolluntersuchungen gemacht? - Jede Kontrolluntersuchung läuft anders ab. Den groben Fahrplan dafür haben wir alle, nur im Detail gibt es immer wieder Unterschiede.

Ein normaler Kontrolltag beginnt mit einer Blutabnahme, um die Werte bestimmen lassen zu können. In meinem Fall wird danach auch noch ein Schwangerschaftstest gemacht. Ist man mit der Blutabnahme fertig geht man meistens zu den anderen Untersuchungen. Dazu gehören Röntgen (nicht immer), die BGA, hierbei wird Blut vom Ohr abgenommen um den Sauerstoffgehalt festzustellen im Blut und man geht zur Lungenfunktion. Danach wird noch ein EKG erstellt und dann geht es auch schon weiter zum Ultraschall. Beim Ultraschall gibt es Unterschiede. Die einen machen den Ultraschall beim Stress-Echo und die anderen in Ruhe. Ich denke das hängt damit zusammen, wie es dem Patienten auch im Einzelnen geht. Zum Schluss wird dann oft noch ein 6Minuten Gehtest gemacht, bevor es dann zum Arzt rein geht.

Beim Arzt werden dann die ersten Ergebnisse besprochen und der allgemeine Zustand in den letzten 3 Monaten. Gegebenfalls spricht man auch über Medikationen und ob es noch andere Möglichkeiten gibt, den Patienten wieder etwas fitter zu machen.

Verallgemeinern kann man die Untersuchung nicht, denn bei jedem läuft sie anders ab, aber bei allen mit dem gleichen Ziel.

Uptravi und seine Nebenwirkungen

Mittlerweile bin ich bei 1000Mikrogramm angekommen und mir geht es auch mit dieser Dosis recht gut von den Nebenwirkungen her. Was vielleicht auch daran liegt, dass ich beim Beginn der Therapie bereits mit dem Gedanken ran ging, dass ich so wenig Nebenwirkungen wie möglich haben werde. Bisher hat diese positive Einstellung mich immerhin schon bis 1000 gebracht und ab nächster Woche beginne ich auch mit der 1200er Steigerung.

Ein paar Nebenwirkungen habe ich immer zu Beginn der Erhöhung natürlich trotzdem. So habe ich zum Beispiel mit den üblichen Verdächtigen, wie Übelkeit und Durchfall zu tun, aber auch mit Kieferschmerzen. Gerade in der Hauptwirkzeit merke ich, dass es ganz gut ist mal die Klappe zu halten und auch das Essen zu vermeiden ist von Vorteil. Natürlich ist beides nicht immer umsetzbar, je nach Tagesplanung, dennoch geht es an sich ganz gut.

Gestern war ich dann beim Zahnarzt, weil ich Zahnweh hatte und da kam in mir die Frage auf, ob die Kieferschmerzen sich eventuell auf de Kieferknochen und dem Gewebe auswirken können. Ich bin kein Zahnarzt und kenne mich daher damit nicht aus, aber ich habe mich dann gefragt, ob es wirklich von Vorteil ist, in der Zeit, wo der Kiefer am meisten schmerzt diesen dann zu bewegen. Die Zahnärztin sagte mir, dass es grundsätzlich keine Auswirkungen auf den Knochen hat und das es, da es eine Nebenwirkung ist nun mal auch nicht zu vermeiden ist. Aber sie empfahl mir auch viele Milchprodukte, wie Milch, Joghurt, Quark und Co. zu mir zu nehmen. Das stärkt den Kiefer und kann so eventuellen Gefahren auch etwas entgegenwirken.

Da ich nun selbst ein vollkommener Milchliebhaber bin und oft kritisiert wurde wegen meinem starken Milchkonsum, da dieser ja im Erwachsenenalter nicht mehr gebraucht wird, konnte ich mir die Freude darüber natürlich nicht verkneifen und daher kann ich nun den Milchkritikern sagen...ich brauch das, im Kampf gegen die Nebenwirkungen.

Außer den Schmerzen im Kiefer, die sich auch nach einigen Tagen legen, habe ich keine großen Nebenwirkungen von den Medis und hoffe, dass ich die letzten 3 Erhöhungen auch so gut meistern werde und bereits zum nächsten Kontrolltermin auf Höchstdosis bin.

Uptravi Verlauf

So ihr Lieben, ich habe ja schon lange nichts mehr über mein Verlauf mit Uptravi berichtet und das möchte ich nun nachholen. Mitterlweile bin ich bei 1000 angelangt und der Weg dahin war doch etwas steinig.

Die Erhöhung zur 600er Größe lief in der Steigerung ganz gut, doch als ich dann die 600er Packung bekam hatte ich lange mit Durchfall zu kämpfen. Also beschloss ich alles etwas länger raus zu zögern. Denn ich sehe da einfach keinen Sinn drin, die Dosis zu erhöhen, wenns mit der kleineren noch Probleme gibt. Also behielt ich die 600er mal gute 5 Wochen. Danach ging es auf die 800 zu und Erstaunlicherweise hatte ich hier keine Beschwerden, außer zu der Hauptwirkzeit Kieferschmerzen bei ersten Bissen. Aber danach gings. Ich hatte mich recht schnell an die 800er gewöhnt und nicht mal die obligatorischen 3 Tage mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Aber ich habe ja von den 600ern gelernt, dass das noch nichts heißt. Die 800er bekam ich vor 2 Wochen und habe diese auch sofort gut vertragen. Sicherheitshalber habe ich aber diese dennoch die 2 Wochen durchgenommen, da ich erst kurz bevor ich das Rezept bekam auf 800 gestiegen bin.

Nun was soll ich sagen? - Seit 3 Tagen bin ich auch 1000 und außer der letzten Nacht verlief bisher alles gut. Ich habe zwar meine obligatorischen 3 Tage gehabt und die letzte Nacht die meiste Zeit auch im Bad verbracht oder mit Kopfweh im Bett, aber alles in allem verläuft es gut und ich bin guter Dinge, dass ich die 1600 schaffe.

Der Rechtsherzkatheter

Meinen ersten Katheter bekam ich am Tag der Diagnose, alles ging so schnell, dass ich gar nicht die Möglichkeit hatte groß zu realisieren was gerade passierte. Alles wurde am Arm sorgfältig abgedeckt, desinfiziert und dann gings auch schon los. Ich muss dazu sagen, dass ich panische Angst vor Spritzen haben und daher immer alles genau im Blick haben will.

Der Herzkatheter lief über den linken Arm und außer den Spritzen spürte ich sogut wie gar nichts. Lediglich an der Schulter, wo der Katheter einen kleinen Knick machen musste um ins Herz zu laufen spürte ich ein kleines kribbeln, aber auch keinen Schmerz. Die Ärztin zeigte mir auch immer auf dem Monitor, wo sie gerade ist und was gemacht wird, dass war alles sehr informativ und die Angst verflog schnell. Der Katheter dauerte etwa eine halbe Stunde bis Stunde, da es ja alles ganz vorsichtig gemacht wird.

Im Oktober letztes Jahr hatte ich dann den nächsten Katheter. Da hatte ich schon gar keine Angst mehr, da ich wusste, was auf mich zu kommt. Alles verlief wie beim ersten Mal und ich blieb noch eine Nacht zur Beobachtung in der Klinik, da nach so einem Eingriff, wie bei jedem Eingriff Probleme auftreten könnten. Am nächsten Tag durfte ich schon wieder gehen ohne Probleme.

Im August diesen Jahres hatte ich dann das erste Mal einen Rechtsherzkatheter über den Hals. Ich hatte so Angst davor, weil ich nicht wusste was auf mich zu kommt und ich wusste, dass ich in diesem Fall nicht mal genau beobachten kann was da passiert. Doch auch diesen habe ich überstanden. Auch wenn es hier ein paar Probleme gab und es auch weh tat, ist es aus zu halten.

Viele haben Angst vor dem Katheter, da er oft mit Schmerzen verbunden wird. Ich kann es gut verstehen, denn man weiß ja nie, ob alles gut verläuft, dennoch weiß ich, das es notwendig ist und es sind ja nur 30 - 60 Minuten in unserem Leben.

Transplantation

Das Thema Transplantation kommt bei den meisten von uns früher oder später zur Sprache und oft zieht es einen dann in ein großes Loch, da man entweder hoffte, dass das an einem vorbei zieht oder man selbst seinen Zustand noch als "zu gut" einschätzt. Dennoch ist dies ein Thema, welches über jedem unserer Köpfe hinweg schwebt, wie ein dunkler Schatten.

Da dieses Thema in letzter Zeit bei vielen meiner Freunde mit PH zum Thema geworden ist, wollte auch ich mir nähere Gedanken dazu machen, denn ich denke, es ist wichtig sich damit auseinander zu setzen und vor allem auch selbst zu entscheiden was man will und diese Entscheidung dann auch mit Familie und Freunden bespricht, denn manchmal können wir auch nicht mehr entscheiden und dann ist es gut, wenn der Entscheidungsträger unsere Antwort und Einstellung kennt.

Bei der Suche nach meiner Entscheidung bin ich auf viele unterschiedliche Meinungen getroffen und das finde ich auch gut so, denn so lernt man auch die Beweggründe der anderen kennen und kann so seine eigene Entscheidung besser finden. Ich stellte auch fest, dass nur weil man selbst eine Entscheidung getroffen hat, noch lange nicht die Zulassung zu diesem Schritt vorhanden ist. Es gibt viele Punkte die beachtet werden müssen, wie z.B. der BMI muss zwischen 20 und 30 liegen, man muss stabil genug sein sowohl körperlich, als auch psychisch und natürlich muss auch die Blutgruppe passen. Es sind also nach diesem Schritt, später noch viele weitere Schritte nötig, bevor man ein neues Organ bekommt. Das sind bereits Gründe, wieso man das vielleicht nicht möchte oder auch nicht machen kann.

Ich selbst konnte bisher noch keine genaue Entscheidung für mich treffen. Ich weiß zwar, dass ich Leben will aber ich weiß noch nicht, ob ich das um jeden Preis haben will. Auch bei anderen PHlern konnte ich feststellen, dass einige sagen, dass sie es nicht wollen, weil der Preis zu hoch ist, den man am Ende zahlt. Andere hingegen möchten leben und sind sich den Risiken bewusst. Ich verstehe beide Seite und bin mir daher noch sehr unschlüssig, dennoch denke ich bin ich ganz gut schon mal vorbereitet, falls das Thema mal aufkommt, sodass ich dabei etwas abgefedert bin.

Uptravi-Erhöhung die Zweite

Aufgrund hoher Resonanz anderer Patienten mit Uptravi erhöhe ich meine Dosis immer erst nach 2 Wochen, um dem Körper einfach mehr Zeit zu geben. Nachdem ich bei der ersten Erhöhung anfangs recht unruhige Tage und Nächte hatte wegen den Nebenwirkungen entschied ich mich dazu, etwas rum zu experimentieren um den Körper leichter ran zu führen, ohne gleich Medikamente gegen die Nebenwirkungen nehmen zu müssen.

Ich fing bei der letzten Erhöhung an, die neu dazu gekommende Tablette später zu nehmen. Angefangen hatte ich mit 2 Stunden später und ging dann immer weiter runter. Dieses Verfahren lief gut und die Nebenwirkungen waren wie weggeblasen, auch als ich dann beide Tablette zu gleich nahm. Da dies so gut funktionierte entschloss ich mich dazu, dass ich das auch bei den nächsten Erhöhungen so machen werde.

Da Anfang dieser Woche eine erneute Erhöhung anfiel nahm ich wie gewohnt vor dem Essen morgens und abends meine 2 Tabletten und nahm anfangs nach 2h die 3.te Tablette. Da diese Einführung super verlief konnte ich bereits heute auf 1h runterfahren, ohne bisherige Nebenwirkungen. Na nicht ganz ohne - ich hatte gestern schon leichte Schmerzen im Kiefer und auch wenn ich einige Zeit später etwas esse merke ich bei den ersten bissen immer einen stechenden Scherz. Nach ein paar Mal kauen verfliegt dieser jedoch und ich hatte das auch zu Beginn von Uptravi und auch bei der ersten Ehöhung und bei beiden Malen verflog es nach ein paar Tagen. Also lasse ich mich mal überraschen und hoffe das es auch dieses Mal wieder verschwindet und sich die anderen Nebenwirkungen wie bisher im Hintergrund halten.

Die erste Uptravi-Erhöhung

Die ersten 14 Tagen mit Uptravi liefen sehr gut. Ich hatte keinerlei Nebenwirkungen und fühlte mich auch belastbarer, wie in der letzten Zeit mit Ventavis. Da alles so gut verlief kam am Dienstag nun die Erhöhung. Die lief leider nicht so reibungslos ab, wie die Einführung von Uptravi. Bereits in der ersten Nacht kämpfte ich mit Übelkeit, Erbrechen und Durchfall. Auch der erste Tag ließ die üblichen Verdächtigen auf mich ein regnen. 

Also entschied ich mich ein wenig mit der Einnahme rum zu experimentieren und siehe da, die vergangene Nacht verlief gut und ohne weitere Nebenwirkungen. Manchmal muss man mit den Medikamenten ein wenig rum wusseln, um die richtige Einnahme für den Körper zu finden. Mit Adempas habe ich bis Februar diesen Jahres gebraucht um den richtigen Rhytmus zu finden und mit Opsumit ging es mir nicht anders. 

Die Packungsbeilagen empfehlen zwar einen Rhytmus aber am Ende glaube ich,. sollte jeder selbst sehen, wie es seinem Körper am Besten tut. 

Medikamentenumstellung

Wir alle nehmen viele verschiedene Medikamente, einige sind nur einfach therapiert und andere dreifach, so wie ich zum Beispiel. Bis vor 1 Woche war ich eingestellt mit Adempas, Opsumit und Ventavis. Seit März hatte ich jedoch immer wieder Probleme mit Ventavis. Meine Zunge schwoll gewaltig an und diese Schwellung zog sich sogar runter bis in die Luftröhre, sodass ich wieder viel anfing zu Husten und schlechter Luft bekam. Ich entschied, dass was passieren musste, denn ich konnte teilweise nicht mal mehr was essen, weil die Zunge so gereizt war und jeder der Medikamente für die PH nimmt, weiß das nichts essen, auch nicht gerade die beste Lösung ist. 

Also war es letzte Woche endlich so weit. Ich bekam erneut einen Katheter um die Werte zu überprüfen, die dieses Mal trotz Grippe sogar den besten Wert mit 50 im Mitteldruck ergeben haben. Sehr zu meinem Erstaunen und zu meiner Freude. Der Katheter lief wie immer gut. 

Nun nehme ich seit einer Woche das neue Medikament Uptravi (Selexipag) und muss sagen...bisher bin ich überaus begeistert. Ich fühl mich sehr gut. Bisher habe ich noch keine Nebenwirkungen und meine Lippen sind seit letzem Donnerstag endlich mal wieder rot. Denn vorallem mit blauen Lippen hatte ich die letzten Wochen zu kämpfen. Aber kein Wunder bei Grippe und angeschwollener Luftröhre. Was sich im übrigen auch erledigt hat. Meine Zunge ist auf normal Größe geschrumpft und ich kann wieder alles genießen, ohne das meine Zunge gleich blutet oder noch mehr anschwillt. Das zeigt mir - Ventavis ab zu setzen war die beste Entscheidung. Nun hoffe ich, dass die Nebenwirkungen bei den Steigerungen sich auch im Rahmen halten und dann sollte ich bald wieder fitter sein und der Sommer kann kommen. 

6- Minuten Gehtest

Das erste Mal von dem Gehtest hatte ich bei Facebook gehört und mich dann im Internet darüber informiert. Ich weiß man sollte so etwas eigentlich nicht machen, aber ich wollte einfach mal wissen, wozu der so gut ist. Ich fand dann auch schnell einige Artikel, die mir ziemlich Angst bereiteten, da viele aussagten, dass von diesem Test viel abhängen würde z.B. ob man wieder arbeiten gehen dürfte etc.. Ich hab mich dann so reingesteigert, dass ich den Arzt dann auch fragte, wann ich diesen Test machen müsse. Er sagte mir dann, dass es im Moment noch nicht machbar ist, da ich nicht wirklich weit komme. Im Oktober letztes Jahr hatte ich dann den ersten und ich muss sagen, es war nicht so schlimm, wie das Internet ihn darstellte. Sicherlich zeigt der Gehtest, wie belastbar man zur Zeit ist, dennoch denke ich nicht, dass er am Ende soviel bewirken kann, dass davon alles abhängt, wie es in einigen Foren gesagt wurde.

Mittlerweile hatte ich auch meinen zweiten, der eine Steigerung um 100% gezeigt hat. Ich habe mich tierisch gefreut, auch wenn 340m sicherlich nicht gerade Marathonwerte sind, aber das ist auch egal. Ich sehe eine Verbesserung und mir ging es nach den 6 - Minuten auch noch ganz gut. Ich habe zwar geshnaufft, aber nicht so stark, dass gar nichts mehr ging. Es geht vorwärts und wenn auch nur in kleinen Schritten.

Lasst euch nicht solche Angst vom Internet machen und glaubt nicht immer alles. Vieles ist von einem selbst abhängig und sollte nicht verallgemeinert werden.

sportliche Betätigung trotz PH

In der Reha habe ich gelernt, dass es durch aus möglich ist, sich in einem gewissen Grad auch mit der PH sportlich zu betätigen und seinen Körper etwas zu trainieren. Doch was genau bedeutet das für uns?

Wir können durch aus unsere Muskeln trainieren, vorallem die Armmuskeln durch leichtes Training, es müssen ja nicht immer tausende von Kilos sein, vorallem dann nicht, wenn man bedenkt, dass wir ja eh nicht allzu schwer heben oder tragen sollen. Kleinvieh macht auch Mist und uns geht es damit am nächsten Tag nicht schlechter. In der Reha habe ich gelernt, dass wir mit 0,5kg anfangen sollten und uns dann nach und nach steigern können, wenn unsere Muskeln das zu lassen. Doch nicht nur unsere Arme können trainiert werden, sondern auch unsere Beine können wir durch einfache Übungen trainieren. Diese kann man leicht beim sitzen ausführen und den Rest trainieren wir beim gehen. Demnach ist es auch mit PH möglich Muskeln auf zu bauen. Das wichtigste hierbei ist jedoch die Atmung, denn, damit das alles auch funktionieren kann sollte gerade dieser Punkt genau beachtet werden. Wie? - Sobald man eine Anstrengung ausführt sollte man ausmaten und bei Entspannung wieder einatmen.

Auch Ausdauertraining ist in Maßen möglich. Durch langsames spazieren gehen oder Ergometertraining. Allerdings sollte man auch hier sehr behutsam vorgehen. Nicht alles muss immer schnell, schnell gehen. Wir sollten uns gerade bei sowas Zeit geben und auch nehmen, sodass das Training unser Gesundheit nicht verschlechtert, sondern stabilisiert.

Ich würde bei all dem niemanden mit der PH empfehlen einfach los zu gehen und Sport zu treiben, sondern jeder sollte das immer erst einmal mit seinem Arzt besprechen. Der Eine kann vielleicht ohne Einschränkung 5kg heben und andere machen bei 1kg schon schlapp. Jeder von uns ist anders und bei jedem wirkt die PH anders.

mentales Training

Am vergangenen Wochenende besuchten mein Mann und ich das große Patiententreffen des phev in Frankfurt. Jedes Jahr werden dort auch sehr tolle Workshops angeboten, aus denen jeder sich bei Anmeldung einen raus suchen darf. Mein Mann entschied sich für rechtliche Grundlagen bei der Sauerstoffversorgung, da er eher derjenige von uns beiden ist, der sich für sowas interessiert, ich bin eher die Kreativeader von uns beiden. Ich besuchte also den Workshop für das mentale Training welches, von Frau Benjamin aus der Heidelberger Klinik durchgeführt wurde. Sie zeigte uns tolle Übungen und ging auch toll auf unsere Probleme der Selbsteinschätzung ein. Denn trotz Reha schaffe ich es immer noch nicht so gut mich selbst zu zügeln, und den ganzen Tag mit einem Pulsoximeter durch die Gegend laufen ist auch nicht so doll.

Frau Benjamin zeigte uns auch eine Übung bei der man gleich sehen konnte, wie sehr uns unser Bewusstsein einbinden kann. Genau dies ist der Punkt, der wichtig für uns sein sollte. WIr sollten, bevor wir anfangen wollen unseren Körper zu kontrollieren, erst einmal unseren Geist kontrollieren können und uns mental zu trainieren ist dabei keine schlechte Lösung. Es lockert uns und holt uns auch mal aus dem stressigen Alltag raus, selbst wenn es nur kurze Bruchteile sind. Ich weiß von der Reha, dass das Thema "mentaltes Training" eher etwas skeptisch gesehen wird. Viele sind der Meinung, dass es nichts bringen würde. In der Reha habe ich es beim autogenen Training immer wieder gehört. Doch es bringt wirklich was. Ich habe es in der Zeit in der Reha selbst erkeben dürfen und auch beim Workshop in Frankfurt konnte man es schnell sehen. Den Geist mal kurz frei lassen und die Kontrolle abgeben, dass sollte jeder mal versuchen.

Das Ende der Reha

Meine 3 Wochen Rehaklinik neigen sich nun langsam dem Ende und ich muss sagen, dass ich die Zeit sehr genossen habe. Ich habe tolle neue Menschen kennengelernt und gezeigt bekommen, wie man auch schwere Hürden mit der pulmonalen Hypertonie bezwingen kann. Ich lernte meinen Körper besser kennen und das man auch mit der PH in Maßen etwas für den Körper noch tun kann. Mein Herz hat sich nach 10Monaten endlich das erste mal wieder verkleinert und auch meine Atmung hat sich deutlich verbessert. Es tut gut, wenn man sieht, dass man Fortschritte macht, wenn auch nur kleine. Meinen Gehtest konnte ich auch deutlich verbessern, von 362m in 6 Minuten auf 446m in 6 Minuten. Ich bin so stolz auf mich und erstaunt, was der Körper noch leisten kann. Auch das Thema Sauerstoff habe ich besser verstanden und besseren Einblick bekommen, in den Körper und was die PH da so treibt. Ich glaube sogar, dass ich die Zeit ein wenig vermissen werden, aber natürlich werde ich zu Hause weiter sporteln und versuchen den inneren Schweinehund zu überlisten.
Alles in allem war ich sehr zufrieden und bin es auch heute, ein Tag vor Abreise noch. Die meisten Trainer sind sehr, sehr nett und es tut auch mal ganz gut, wenn man auf Menschen trifft, die auch Ahnung von der PH haben, man fühlt sich dann immer gleich sicherer. Ich kann jedem eine Reha auf dem Königstuhl in Heidelberg nur empfehlen. Kompetentes Personal und hauptsächlich freundliche Patienten.

Ich habe auch noch einen Tipp für jeden der mal in die Reha gehen muss. Denkt nicht, ihr müsst die Zeit hier absitzen, nur weil ein Kostenträger es so gesagt hat, sondern versucht das Beste aus der Zeit zu machen. Freundet euch mit anderen Patienten an und versucht mal den Alltag und den Stress los zu lassen.

Los gehts...

Morgen geht die Reise los. Eine Nacht darf ich noch in derThoraxklinik in Heidelberg verbringen und von dort gehts dann endlich auf Reha in Heidelberg. Ich bin so aufgeregt und habe mich eindeutig mit meinem einen Koffer unterschätzt. Naja, dann werden es halt 2.

Ich werde also den nächsten Bericht mal über die Rehabilitation verfassen und wahrscheinlich über mein Heimweh. 1 Woche ist immer schon der Horror, mal sehen wie es 3 Wochen wird. Ich werde berichten...

Was ist pulmonale Hypertonie eigentlich?

Pulmonale Hypertonie, oder auch Lungenhochdruck genannt, ist ein defekt des Herz-Lungen-Kreislaufes. Die Lungengefäßes sind verengt oder durch Thromben verstopft, sodass es für das Herz schwerer wird, das Blut durch die Gefäße zu pumpen. Da unser Herz ein Muskel ist vergrößert sich die rechte Seite durch die größere Anstrengung. In seltenen Fällen gibt es auch eine links Herz pulmonale Hypertonie. 

Folgen eines zu großen Herzens sind Atemnot, anfangs nur bei Anstrengung bis hin zur Atemnot im liegen, Schwindel und Aussetzer können auch eine Folge sein. Blaue Lippen sind das Markenzeichen jeden Phlers, denn durch die Verengung leiden wir an Sauerstoffmangel. Auch dauerhaft kalte Gliedmaßen sind ein Anzeichen für Sauerstoffmangel, sowie Konzentrationsschwierigkeiten. Oft gehen schwere Hustenanfälle in den schwerwiegenderen Stadien einher, bei mir kam irgendwann dann noch Erbrechen in Stresssituationen dazu. Starke Wassereinlagerungen sind dann die Krönung der Situation. 

In vielen Fällen wird die Krankheit oft erst nach jahrelanger Rennerei zu verschiedenen Ärzten erkannt oder wenn der Körper schlapp macht. Viele von uns hören immer wieder: "Sie müssen mehr Sport treiben, dann geht es Ihnen bald besser." Nur leider bringt uns das oft nur einen Schritt dichter ins Grab.

Lungenhochdruck ist jedoch auch nicht gleich Lungenhochdruck. Es gibt verschiedene Arten dieser Krankheit und auch verschiedene Stufen, sodass man nicht alle über einen Kamm scheren kann. So gibt es die Art die ich habe - IPAH. Die Ursache der Erkrankung ist unbekannt, demnach ist auch keine Heilung möglich. Dann gibt es die CTEPH - hier setzen sich Thromben in den Lungengefäßen ab und treiben dort ihr Unwesen. In einigen Fällen gibt es die Möglichkeit, diese Thromben zu entfernen, in anderen Fällen hingegen nicht, da sich die Thromben die kleinen engen Gefäße ausgesucht haben. Diese Art ist mit einer OP verbunden, die natürlich auch Risiken birgt und eine 100% Heilung gibt es auch hier nicht. Es gibt auch die HPAH - diese Art ist erblich bedingt. Hier liegen Gendefekte vor. Mittlerweile lässt sich diese Form testen, sodass man hier zumindest für seine Familie vorsorgen kann. Es wird gerade an einem Heilmittel geforscht, aber es gibt soviele Formen hierbei, dass auch das noch einige Zeit in Anspruch nehmen wird. Neben diesen häufigen Arten gibt es auch noch ein paar andere, die aufgrund von Vorerkrankungen wie z.B. ein Loch im Herzen entstehen können.  Dennoch gibt es bisher kaum eine Heilungschance. 

Die Chance an einer dieser Arten zu erkranken liegt etwa bei 1 zu 1000000 und manchmal glaube ich, dass genau das der Grund ist, wieso die Menschen sich nicht für diese Krankheit interessieren. Dennoch sollte jeder bedenken, dass Lungenhochdruck jeden treffen kann und das zu jeder Zeit - und das ist der Grund, wieso die Menschen wissen sollten, dass es PH gibt, denn diese Krankheit macht vor nichts und niemanden halt. Nicht vor Neugeborenen, Kindern im Schulalter, Jungendlichen, Schwangeren oder jungen und alten Patienten. PH kann wortwörtlich JEDEN treffen und es wird Zeit, dass die Menschen das verstehen, denn das Leben mit dieser Krankheit, ist jeden Tag ein Balanceakt am Abgrund.

PH verändert dein Umfeld

Seit der Erkrankung im Juli 2015 sind viele Menschen, von denen Ich dachte sie wären Freunde oder sogar Familie gegangen. Es ist normal, dass sich das Leben der Menschen unterschiedlich gestaltet. Einige Menschen bleiben für immer, egal wie groß die Entfernung ist und andere hin gegen waren nur Begleiter. Die Wege trennen sich oft und dann begegnet man sich noch ein oder zwei Mal und das wars dann. Doch, wenn sich die Wege trennen, weil einer krank geworden ist, dann tut das oft mehr weh, denn gerade in so einer Situation braucht man Menschen, auf die man sich verlassen kann.

Anfangs habe Ich versucht darum zu kämpfen, Ich habe es wirklich versucht, aber irgendwann fing Ich dann an damit abzuschließen. Anfangs war Ich traurig, weil Menschen gingen, von denen Ich dachte, wir wären ewige Begleiter. Doch nachdem Ich dies überwunden hatte folgte die Wut. Ich war so unendlich sauer darüber, Ich konnte es nicht verstehen und Ich wollte es auch nicht. Am Ende kam dann die Akzeptanz. Ich akzeptierte, dass es eben nun mal so einen Lauf genommen hat, auch wenn es schade ist, aber es ist okay.

Vor ein paar Wochen, wollte Ich auf Bitten meines Mannes noch einmal versuchen darum zu kämpfen....erfolglos. Ich bekam die Antwort: "Du redest zu viel über die Krankheit.". Aber genau dafür sind doch Freunde da? Ich mein, Ich bin seit 10 Monaten krank, dass da noch nicht alles normal funktioniert bzw. Ich mich damit noch nicht abgefunden habe, sollte doch normal sein. Aber wenn man dann so etwas gesagt bekommt, dann ist es vielleicht besser so wie es ist. Auch wenn es vielleicht dumm klingt, aber Ich habe im Leben nicht mehr die Zeit dazu, mich mit Menschen, die sich nicht dafür interessieren, abzugeben. So verändert die PH nicht nur mein Umfeld, sondern auch mich und das sicherlich nicht immer zum positiven.